D.U. Partenariat patients-professionnels en santé
🧩S’engager ensemble pour mieux coopérer en santé🧩

Avant-propos

Ce diplôme universitaire (DU) à Nantes Université aborde le partenariat entre les patients et les professionnels de santé, avec pour objectif de mieux coopérer afin d’améliorer la prise en charge des patients et, plus largement, le système de santé.

Ce résumé, synthétique et non exhaustif, reflète ce que j’ai retenu de la première semaine et la manière dont je l’ai comprise, avec mon regard de patiente. Il n’engage donc que moi. 

Éléments clés de la première semaine

🔑Durant la première semaine, les éléments suivants ont été présentés et discutés :

• L’engagement du patient dans sa prise en charge et la relation patients–professionnels de santé, abordés à la fois du point de vue des professionnels de santé et de celui des patients. L’idée centrale est de sortir d’un modèle paternaliste pour tendre vers un véritable partenariat entre les deux. Il s’agit, par exemple, d’impliquer le patient dans sa prise en charge en l’interrogeant sur ses besoins, ses capacités et ses freins, afin de renforcer son pouvoir d’agir et de lui permettre de devenir acteur de son parcours de soins.

• Le patient partenaire au-delà de ses propres soins. Le patient, déjà acteur de ses soins, qui estime que son expérience et les connaissances acquises au cours de son parcours peuvent être utiles à d’autres, peut souhaiter accompagner d’autres patients. Le concept de patient partenaire (encore appelé patient expert – terme de moins en moins utilisé –, patient ressource, pair-aidant, patient coach au Québec, etc.) apparaît alors comme un moyen d’améliorer l’adhésion thérapeutique des patients et l’efficacité des soins. Toutefois, il ne suffit pas de vouloir s’engager pour pouvoir le faire : cela nécessite notamment de prendre du recul par rapport à sa propre histoire de la maladie.

• La relation entre patients partenaires et professionnels de santé : comment collaborer et co-construire des outils pour améliorer la prise en charge des usagers ? Comment allier l’expertise des médecins sur la maladie et les connaissances des patients sur le vécu avec cette maladie ? Quelle est la place du patient partenaire au sein des établissements de santé et plus largement du système de santé ?

• Le recueil de l’expérience des patients pour améliorer la qualité des soins. Différents outils quantitatifs et qualitatifs permettant de mesurer leur satisfaction et leur expérience ont été décrits.

• Plus globalement, la démocratie en santé, que je comprends de la manière suivante : entendre, représenter et défendre la voix, les droits et le pouvoir d’agir des usagers sur leur santé, aux niveaux local, régional et national. Le rôle des représentants des usagers, acteurs incontournables de la défense des droits au sein des établissements de santé et des instances régionales et nationales (HAS, ANSM, Assurance Maladie, etc.), a également été mis en avant.

• Les différentes formes d’engagement des usagers en établissement de santé : patient partenaire ressource, patient partenaire formé à l’éducation thérapeutique du patient (ETP), représentant des usagers, bénévole associatif, proche aidant, médiateur de santé pair (en psychiatrie), etc.

• Les différents acteurs de la santé en France, qu’ils soient institutionnels, libéraux ou associatifs.

 🔑 Ce DU aborde ainsi deux dimensions essentielles :

• Le patient qui devient partenaire de ses professionnels de santé et acteur de ses propres soins.

• Le patient, déjà partenaire de ses propres soins, qui devient accompagnateur, ressource et partenaire pour d’autres patients, et qui peut aller jusqu’à co-construire des ateliers d’ETP ou d’autres outils avec des professionnels de santé. Je le redis ici : l’idée est d’accroître l’efficacité des soins en alliant l’expertise du médecin sur la maladie et l’expérience du patient sur son vécu avec cette maladie. Le modèle de Montréal, qui sert de cadre conceptuel à ce partenariat en santé, nous a été présenté.

❤️‍🩹 La santé des soignants, humains faillibles exerçant un métier difficile, manquant de temps et de moyens et confrontés à la mort, a également été au cœur de nos discussions. Finalement, le partenariat avec les patients pourrait permettre non seulement d’améliorer la prise en charge des patients, mais aussi d’alléger la charge mentale et la charge de travail des soignants. Lorsque cela fonctionne bien, c’est gagnant-gagnant.

Réflexions personnelles

Le premier jour, je me suis sentie frustrée par l’absence de réponse claire à la question de la dénomination du patient partenaire : patient expert ? patient ressource ? pair-aidant ? patient coach ? patient partenaire ? patient accompagnateur ? Je trouvais que cette confusion ne favorisait pas sa reconnaissance, d’autant plus qu’il ne dispose pas d’un statut clairement défini, que son existence et son rôle sont encore largement méconnus, et qu’il peut intervenir bénévolement ou être rémunéré, au sein d’un établissement de santé, de manière indépendante, ou encore dans les domaines de la formation et de la recherche.

Finalement, à la fin de la semaine, j’ai compris que cette question n’était peut-être pas si centrale. J’ai compris que le patient partenaire (terme que je retiens néanmoins) peut être utile de différentes manières dans le système de santé actuel, et qu’un même patient partenaire peut endosser plusieurs rôles en fonction des situations.

Pour conclure cet article, ce qui m’a particulièrement passionnée au cours de la semaine, c’est la question des savoirs expérientiels du patient partenaire. Je l’ai comprise de la manière suivante : comment son expérience et les connaissances acquises au cours de son propre parcours de soins peuvent-elles servir à d’autres ? Qu’est-ce que cela nécessite pour être possible ? Il y a notamment, derrière ces questions, l’idée essentielle de pouvoir prendre du recul par rapport à son propre parcours. Il y a également l’idée d’accompagner d’autres patients, parfois issus d’environnements sociaux, économiques et culturels différents, ce qui représente un véritable défi. Enfin, le partenariat ne peut se résumer à donner des conseils aux autres ; il ne s’agit d’ailleurs pas de cela, et c’est ce que l’on va continuer à approfondir au cours de la formation.