D.U. Partenariat patients-professionnels en santé
🧩S’engager ensemble pour mieux coopérer en santé🧩
Résumé de la deuxième semaine de formation
Pendant 6 jours, nous avons abordé l’éducation thérapeutique du patient (ETP), ce qui nous a permis de valider les 40 heures de formation nécessaires pour concevoir, animer et évaluer de tels ateliers en partenariat entre professionnels de santé et patients partenaires. Nous avons bénéficié d’intervenants variés : chargés de projets en ETP, médecins, infirmières, psychologue, diététicienne, patientes partenaires et pair-aidante en santé mentale.
En attendant de définir concrètement comment je vais utiliser cette formation en tant que patiente partenaire, je vous propose de vous présenter l’ETP.
Qu'est-ce que l'éducation thérapeutique du patient ?
Définition et cadre légal
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) vise à aider les patients à mieux gérer leur vie avec une maladie chronique, qu’elle soit physique ou psychique.
L’OMS a proposé une première définition en 1998, puis la Haute Autorité de Santé (HAS) a établi des recommandations en 2007. L’ETP est ensuite entrée dans la loi en 2009 avec la loi « Hôpital, patients, santé et territoires ».
Finalité de l’ETP
L’ETP contribue à renforcer l’autonomie du patient, à améliorer son état de santé (biologique et clinique) ainsi que sa qualité de vie.
Il y a des ETP pour les enfants, les ados et les adultes. Les proches aidants peuvent parfois participer.
Ses finalités spécifiques sont :
- L’acquisition et le maintien de compétences d’auto-soins : soulager les symptômes, prévenir les complications, réaliser des gestes techniques et des soins, adapter les doses de médicaments, modifier son hygiène de vie…
- La mobilisation ou l’acquisition de compétences d’adaptation : confiance en soi, gestion des émotions et du stress, pensée critique et créative, résolution de problèmes, prise de décision… autrement dit, les compétences psychosociales.
L’ETP débute toujours par un bilan individuel, suivi d’ateliers collectifs choisis en fonction des besoins et des attentes, puis d’un bilan final. Il est possible d’y participer à plusieurs moments de sa vie.
Les ateliers collectifs permettent également de rencontrer et d’échanger avec des personnes vivant des expériences similaires, dans un cadre d’écoute, de bienveillance et de partage.
Idéalement, ces ateliers intègrent des patients experts (ou patients partenaires) ou des pair-aidants (notamment en santé mentale), tant dans leur conception que dans leur animation. Cela permet de proposer des programmes ancrés dans la réalité du vécu des patients, au plus près de leurs besoins. Les participants peuvent aussi se sentir davantage en confiance face à une personne ayant vécu la maladie, parfois perçue comme plus en phase avec leur réalité que le professionnel de santé, expert du savoir médical mais parfois éloigné de cette expérience.
Où, quand, comment ?
Le site Oscar Santé recense l’ensemble des programmes nationaux d’ETP. Il est possible d’y effectuer une recherche nationale ou régionale par pathologie, en sélectionnant « éducation thérapeutique » dans la rubrique « type d’action ». Il existe également des programmes transversaux, notamment autour des douleurs chroniques et des troubles psychiques.
Vous pouvez aussi vous renseigner auprès des CHU, des ARS, et des associations de patients.
Les programmes d’ETP sont le plus souvent gratuits.
Exemples
Pour les personnes souffrant d’endométriose au CHU de Nantes :
Un bilan individuel, suivi de 6 ateliers collectifs à la carte, selon les besoins.
Ils sont animés par des professionnels de santé et du bien-être (chirurgiens gynécologues, infirmières, ostéopathe, sage-femme sexologue, kinésithérapeutes, diététicienne, psychiatre/psychologue, sophrologue, naturopathe, algologue) ainsi que par des patientes expertes.
Thèmes abordés : comprendre la maladie, adapter son alimentation, agir sur la douleur, gérer la fatigue et l’activité physique, vivre sa sexualité, parler de la maladie autour de soi.
Pour les personnes souffrant de douleurs chroniques via l'association Les Algonautes, en visio :
Un bilan individuel par téléphone, suivi de 5 ateliers ludiques, interactifs et dynamiques pour mieux comprendre, décrypter et appréhender la douleur.
=> Il y a en réalité + de 2000 ETP en France.
