Comment décrire ses douleurs d'endométriose pour une meilleure prise en charge (médicale et/ou alternative) ?

Définition

L’endométriose est une maladie se manifestant par la présence de tissus ressemblant à de l’endomètre, en dehors de l’utérus. L’adénomyose est une maladie se manifestant par la présence de tissus ressemblant à de l’endomètre dans le muscle utérin (myomètre). On parle de lésions d’endométriose, lésion signifiant tout tissu anormal.

On retrouve des lésions dans le muscle utérin (adénomyose donc), greffées sur un ovaire en formant alors un kyste (endométriome) ou à d’autres endroits : trompes de Fallope, enveloppe englobant les organes de l’abdomen (péritoine), rectum, ligaments utérosacrés, vessie, reins, paroi rectovaginale, cul-de-sac de Douglas, intestin, diaphragme, parenchyme pulmonaire... Aucune localisation dans le corps ne saurait être exclue. En outre, les lésions d’endométriose peuvent affecter différents nerfs, par exemple ceux du plexus lombaire et sacré et du pelvis.

A savoir qu’il n’y a pas de corrélation entre la taille des lésions et la douleur ressentie. Une endométriose superficielle peut être très douloureuse, voire handicapante et une endométriose profonde peut être asymptomatique et passer inaperçue.

Ces lésions d’endométriose peuvent prendre différentes formes : lésions, nodules, kystes. Ces lésions irritent les organes autour, provoquant une inflammation et des douleurs. Avec le temps, cette inflammation créée accolements entre les organes avoisinants ce qu'on appelle des adhérences et des fibroses. Les adhérences empêchent la bonne mobilité et le bon fonctionnement des organes, ce qui crée encore plus de douleurs.

Symptômes principaux

Cette liste n’est pas exhaustive. D’autre symptômes peuvent être associés à l’endométriose et chaque personne atteinte d’endométriose ne coche pas toute la liste. Certaines personnes sont mêmes asymptomatiques.

Règles douloureuses (dysménorrhée) et crampes
Troubles digestifs et troubles du transit (constipation et/ou diarrhée)
Troubles urinaires
Douleurs pelviennes chroniques
Douleurs dans le bas du dos et dans les jambes, parfois aux épaules
Douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie) soit lors de la pénétration soit après un orgasme
Douleurs neuropathiques lorsque les nerfs sont endommagés ou inflammés
Fatigue chronique
Infertilité

Il n’existe pas une, mais des endométrioses.

La douleur est donc le premier symptôme d’endométriose. C’est même le maitre mot de la maladie. Pourtant toutes les douleurs ne se ressemblent pas, ne répondent pas aux mêmes traitements médicaux ni aux mêmes remèdes alternatifs.

Etape 1 : localiser sa ou ses douleurs

Etape 2 : Comprendre pour décrire sa ou ses douleurs.

A noter : les douleurs ci-dessous sont souvent liées les unes aux autres. Une douleur neuropathique peut être liée à une douleur inflammatoire ou congestive. Une douleur inflammatoire peut-être liée à une douleur mécanique ou congestive. Une douleur congestive peut être liée à une douleur inflammatoire ou mécanique etc.

Douleur mécanique

Cette douleur est liée à un blocage lors d’une mise en mouvement d’un tissu ou d’un organe. Elle survient à l’activité et est soulagée au repos.
Elle apparait donc quand vous bougez votre corps ou sollicitez un organe : marcher, faire du sport, porter quelque chose, assise inconfortable prolongée, aller à la selle, avoir un rapport sexuel…
C’est la douleur de certaines pathologies ostéoarticulaires et musculaires liées à une usure et à une sur-sollicitation des tissus (par ex : arthrose liée à une usure des articulations), mais c’est aussi la douleur liée à des lésions d’endométriose sur un organe (par ex : sur le rectum, sur les ligaments utéro-sacrés, les lésions digestives …), à des adhérences accolant les organes entre eux et entravant leur mobilité, aux contractions du premier jour des règles, aux douleurs lombaires …
Si le signe principal de cette douleur est sa survenue à la mise en mouvement et son soulagement au repos, elle peut être décrite comme des élancements, un engourdissement, une raideur, une gêne dans l’exécution des mouvements, des tiraillements, des pincements, une sensation de coup de poignard … La douleur peut être vive ou lancinante (élancements aigus)…

Douleur congestive

Cette douleur est liée à une accumulation de sang dans les vaisseaux d’un organe ou d’un tissu. Il y a donc un encombrement, une accumulation et une stagnation anormale de sang (stase) dans la zone qui devient douloureuse.

Une lourdeur est alors ressentie dans le bassin, notamment dans le bas du ventre mais aussi au niveau du vagin et de la vulve et peut aller jusqu’aux hanches et jambes.

Cette douleur est souvent décrite comme étant diffuse et lancinante et s’exprimant par une pesanteur, une lourdeur et de la chaleur. Cette lourdeur est souvent amplifiée en fin de journée, en position assise ou station debout prolongée.

Une congestion pelvienne peut être associée à une congestion intestinale en cas de syndrome de l’intestin irritable, de constipation, d’évacuation insuffisante des selles... Les zones étant voisines, la congestion de l’un se répercute sur l’autre. Des troubles urinaires sont également possibles.

Cette congestion, si elle est chronique, doit être prise au sérieux, car elle peut cacher d’autres pathologies que l’endométriose, comme des fibromes utérins, une insuffisance veineuse ou encore un syndrome de congestion pelvienne dû à la présence de varices pelviennes etc. Voir mon article au sujet de ce syndrome de congestion pelvienne.

Douleur inflammatoire

En raison de la présence de lésions d’endométriose à des endroits où elles ne devraient pas être, le système immunitaire ne va pas les reconnaitre et va chercher à les éliminer via l’inflammation. L’inflammation aigue est un mécanisme extraordinaire de protection de l’organisme qui lui permet de lutter contre les infections virales ou bactériennes, ou encore de cicatriser après des plaies et se réparer après des blessures. Elle dure normalement de quelques heures à quelques jours : initiation de l’inflammation puis résolution de l’inflammation.

On reconnait l’inflammation aux 5 signes suivants :

Perméabilisation et dilatation des vaisseaux => ROUGEUR/CHALEUR
Distension des tissus de la zone et œdème => GONFLEMENT
Forte pression sur les terminaisons nerveuses locales et activation d’hormones impliquées dans la gestion du système cardiovasculaire et de l’inflammation => DOULEUR
Eventuellement PERTE DE FONCTION DE LA ZONE TOUCHEE

Cette inflammation, chargée de nous défendre, devient pourtant néfaste quand elle est excessive ou chronique et généralisée, ce qui est le cas dans l’endométriose puisque le système immunitaire ne parvient pas à résoudre l’inflammation en raison de la présence des lésions d’endométriose. Les lésions produisent en outre leurs propres molécules inflammatoires comme les prostaglandines.

Concrètement dans le corps, cela donne des contractions et spasmes de l’utérus. En effet, afin d’évacuer les règles, des prostaglandines sont normalement produites pour déclencher les contractions de l’utérus. Or lorsque ces prostaglandines sont en excès à cause de l’inflammation et en raison de lésions d’endométriose éparses, cela peut engendrer des douleurs insoutenables. On ne parle alors plus de crampes menstruelles, presque normales, mais de killer cramps similaires aux contractions d’un accouchement.

L’inflammation cause aussi des douleurs à l’ovulation, des douleurs aux ligaments (notamment utéro-sacrés), des douleurs lombaires mais aussi des douleurs digestives, l’inflammation intestinale est liée à l’inflammation pelvienne, les deux zones étant voisines.

Enfin, contrairement à la douleur mécanique, la douleur inflammatoire peut survenir au repos, réveiller la nuit, et peut parfois être soulagée par une mise en mouvement. Tout le contraire de la douleur mécanique même si on peut souffrir des deux en même temps !

Douleur neuropathique

La douleur neuropathique est vraiment particulière ! Cette douleur peut se manifester par des engourdissements désagréables ou douloureux, des fourmillements, des démangeaisons, des picotements, des brûlures, des douleurs lancinantes, des élancements ou des décharges électriques… Elle peut même être déclenchée par un simple contact avec la peau (toucher, vent, vêtements).

Pour faire simple, la douleur neuropathique résulte d'une lésion ou d'un dysfonctionnement du système nerveux central ou périphérique. Il existe des centaines de cause. L'endométriose est l'une des causes. On peut en effet retrouver des lésions d'endométriose, des adhérences ou des fibroses cicatricielles sur des nerfs ou le trajet des nerfs. Et, même en l'absence de dommage à proprement parler sur les nerfs, donc de quelque chose de potentiellement visible à l'échographie ou à l’IRM, l'inflammation en elle-même peut venir irriter les terminaisons nerveuses et causer des douleurs neuropathiques.

Ce n'est donc pas parce qu'on vous dit qu'il n'y a pas d'atteintes d'endométriose à cet endroit, qu'il n'y a pas de douleurs neuropathiques liées à l’endométriose aux endroits suivants : petit bassin, jambes et pieds, bras et mains, dos, entre-jambes et région intime : vulve, clitoris, fesses, anus.

Ces douleurs peuvent être très invalidantes et peuvent réduire considérablement la mobilité des personnes atteintes, rendant parfois les actes de la vie quotidienne difficiles à assurer (marcher et rester assis.e) et les besoins primaires difficiles à assurer aussi (dormir, aller aux toilettes, avoir une activité sexuelle).

Il existe deux questionnaires, non spécifiques à l'endométriose, pour repérer les douleurs neuropathiques :

Ces questionnaires sont des outils pour repérer une douleur neuropathique mais ne sont pas des diagnostics en eux-mêmes. Le diagnostic ne pourra être posé que par un.e médécin (généraliste ou algologue : médecin de la douleur ...). Dans le cas de l'endométriose, il est recommandé de se rapprocher d'un médecin.e qui connait la maladie !

La prise en charge doit être médicalement adaptée, bien encadrée et pluridisciplinaire. La douleur neuropathique ne cède pas aux médicaments anti-inflammatoires et anti-douleur classiques. C’est d’ailleurs l’un des signes de diagnostic.

Douleur liée aux hormones sexuelles

Cette douleur est un peu plus complexe à appréhender (mais non moins passionnante).

Version ultra courte :

Le ressenti de la douleur peut-être amplifié en cas de déséquilibre hormonal.
Il est normal d’être un peu plus sensible à la douleur en deuxième partie de cycle menstruel. En revanche, si vous y êtes beaucoup plus sensible, ce n’est plus normal, il peut y avoir un dérèglement hormonal.
Le syndrome pré-menstruel, qui peut accentuer différentes douleurs (poitrine, ventre, jambes …) est un signe de déséquilibre hormonal.

Version un peu plus longue mais loin d’être exhaustive :

On sait maintenant que les hormones sexuelles, de par leur effet sur le système nerveux central et le cycle menstruel, influencent la sensibilité à la douleur sans que le mécanisme exact ne soit encore bien connu. « Le rôle des hormones sexuelles et en particulier des œstrogènes (hormones sexuelles femelles) est de plus en plus étayé dans la majorité des douleurs chroniques », assure le Pr Nadine Attal, neurologue et algologue, qui dirige le Centre d’étude et de traitement de la douleur (CHU Ambroise Paré).

Il ressort également d’une étude de 2006 intitulée « La douleur est-elle sexiste ? Mécanismes endogènes et hormones sexuelles », publiée dans la revue scientifique médecine/sciences que : « (…) les hormones sexuelles ont très probablement un rôle à jouer sur les mécanismes excitateurs et inhibiteurs de la douleur. La testostérone aurait un rôle protecteur (…) car la testostérone est hypoalgésique (…). Les hormones sexuelles femelles, pour leur part, auraient un effet modulateur sur les mécanismes inhibiteurs de la douleur. On peut donc croire que certaines pathologies qui s’accompagnent de douleur chronique sont reliées à des déficiences hormonales produisant des déficiences de mécanismes de freinage de la douleur. Nous pouvons donc imaginer que, dans un futur pas très lointain, un médecin devra non seulement évaluer les mécanismes excitateurs de la douleur chez un patient atteint de douleur chronique mais également l’état hormonal de la personne ».

Lors des 6èmes journées de formation du centre de l'endométriose du Groupe Hospitalier Paris Saint-Joseph et de RESENDO (24 et 25 septembre 2021), Le Dr Lhuilery, algologue, a également expliqué que les hormones avaient bien une influence sur la conduction et l’intégration de l’information douloureuse. Donc en cas de déséquilibre hormonal, le message de la douleur peut être amplifié. Une régulation hormonale qui convient à la personne, avec le bon dosage que ce soit sous pilule, avec plantes ou naturellement peut alors permettre de réduire la douleur.

Par ailleurs, rappelons, pour faire simple, qu’en première partie du cycle menstruel, les hormones œstrogènes dominent et qu’en seconde partie de cycle, l’hormone progestérone prend le relais.

Les œstrogènes sont connus pour moduler les messages douloureux au cerveau, donc une carence entraine une moins bonne résistance à la douleur, et nous rend en tout cas plus sensible à la douleur en deuxième partie de cycle et pendant les menstruations. On sait aussi qu’une carence en estrogènes entraine des douleurs articulaires et musculaires. Comme rien n’est simple, à l’inverse trop d’estrogènes par rapport à la progestérone en deuxième partie de cycle, entraine également des douleurs, sous forme par exemple d’un syndrome prémenstruel : digestion ralentie et ballonnements exacerbés, congestion et rétention d’eau, poitrine gonflée et/ou douloureuse, migraines, douleurs lombaires, douleurs articulaires … sans parler des symptômes psychologiques : anxiété, déprime et troubles du sommeil.

De son côté, la progestérone a un effet calmant, or elle est parfois en déficit en deuxième partie de cycle.

Pourtant à ce stade des recherches, « cataloguer les œstrogènes et la progestérone comme favorisant les mécanismes douloureux serait un raccourci erroné », nuance le Pr Serge Marchand, neurophysiologiste (Université de Sherbrooke, Canada) « certains récepteurs secondaires des œstrogènes étant protecteurs, d’autres au contraire favorisant le ressenti douloureux. »

Finalement, ce qui compte ce serait de garder le fragile équilibre entre œstrogènes-progestérone, ce qui rejoint les propos du Dr Lhuilery.

Pour aller plus loin

Vocabulaire pour décrire sa douleur, tirée du fameux Questionnaire de la douleur de Saint-Antoine (QDSA) :

Tenir un journal de ses symptômes est aussi une excellente idée pour faire le lien avec votre alimentation, votre activité physique, vos émotions. Pour en savoir plus à ce sujet, rendez-vous sur ma publication Instagram dédiée.

Voilà, j'espère que vous saurez maintenant décrire votre douleur, ce qui constitue la base pour la prendre en charge de manière adaptée, avec l'alimentation et micronutrition, des médicaments éventuels et/ou des plantes, et même pour adapter l'activité physique !